Les pourriels et les publicités sur la dysfonction érectile sont partout. Mais avez-vous déjà vu une publicité sur le vaginisme? Si vous êtes comme moi, la réponse est non — et c’est bien dommage.
Quand une personne est atteinte de vaginisme, toute insertion dans le vagin (un tampon, un doigt, un jouet, un pénis) est atrocement douloureuse. On ignore à quel point le phénomène est répandu, car il est sous-étudié, sous-déclaré et sous-diagnostiqué. On sait toutefois que ce trouble peut toucher quiconque avec un vagin : femmes trans, hommes trans, personnes non binaires et femmes cisgenre.
Si on a grandi dans un milieu où la sexualité était vue comme répréhensible, honteuse et douloureuse, on a parfois du mal à reconnaître que les douleurs vaginales sont anormales. Certaines personnes hésitent à en parler à leur médecin, par crainte qu’on leur dise de « simplement se détendre un peu ». Pourtant, si vous souffrez de douleurs vaginales aiguës, vous méritez qu’on vous soigne correctement.
Le docteur Pavan Ananth est obstétricien-gynécologue au New York-Presbyterian Hudson Valley Hospital. Script l’a interviewé sur son travail auprès des personnes LGBTQ2S+ qui souffrent de vaginisme.
Techniquement, quelle est la définition du vaginisme?
Pour comprendre le vaginisme, il faut aller au-delà des définitions qu’on trouve dans les manuels.
Historiquement, on définit le vaginisme comme un inconfort persistant lié à toute insertion dans le canal vaginal. Le problème viendrait de contractions involontaires des muscles du diaphragme pelvien, qui rendraient l’insertion dans le vagin douloureuse ou difficile, voire impossible. Mais cette définition s’inscrit dans une vision hétéronormative, et donc problématique, de la pénétration vaginale et de la sexualité.
Personnellement, je dirais qu’il y a vaginisme dès que l’insertion dans le vagin cause de la douleur. C’est une réaction musculaire de la vulve ou du vagin en réponse à un déclencheur. La douleur peut même être anticipée, c’est-à-dire qu’elle commence avant tout contact. Cette définition élargie tient compte des nuances psychologiques, interpersonnelles et physiques à l’origine de la douleur.
Outre la douleur, qu’est-ce qui amène les gens à venir vous consulter?
Certaines personnes viennent me voir pour un examen annuel. D’autres ont un problème dont elles veulent parler, comme des saignements anormaux ou un déséquilibre hormonal. Souvent, les gens voient plusieurs prestataires, mais ne se sentent pas écoutés; iels ont l’impression que leurs problèmes et leurs objectifs sont mal compris.
C’est dommage, et je pense que c’est en partie parce que notre système de santé est mal fait. Quand on a seulement 15 minutes pour voir chaque personne, c’est difficile d’aborder le vaginisme, les douleurs pelviennes ou les douleurs pendant les rapports sexuels. Ce sont des sujets qui prennent du temps et le temps est un luxe qui n’est pas donné à tout le monde.
Comment abordez-vous le sujet de la douleur durant un rendez-vous?
Avant de demander à la personne de se déshabiller, je lui demande si elle a des inquiétudes par rapport à l’examen pelvien. Si la personne me dit qu’elle est très nerveuse ou qu’elle a beaucoup de mal avec ce genre d’examen, je prends le temps d’en discuter avec elle avant d’aller plus loin. Je lui demande ce qui l’inquiète. Si elle craint d’avoir mal, je lui demande si le spéculum est le seul déclencheur ou s’il y en a d’autres. J’essaie aussi de localiser la douleur. Est-ce la vulve qui est sensible? Est-ce le vagin? Je me renseigne aussi sur les positions ou les activités qui causent le plus de douleur pour déterminer quelles zones du corps sont les plus touchées.
Certaines personnes ont horreur des visites en gynécologie. Ce genre d’examen peut mettre les gens mal à l’aise ou causer de la détresse psychologique, particulièrement chez les personnes LGBTQ2S+, dont l’inconfort et la sexualité sont souvent balayés du revers de la main. Avant l’examen, j’explique chaque étape et je demande à la personne de me le dire si elle ressent de la douleur ou de l’inconfort. Si la douleur commence avant même que je touche la personne, c’est une autre raison de faire une pause et d’en discuter. Si la personne est mal à l’aise, je dis souvent que l’examen peut très bien attendre au prochain rendez-vous, qu’on peut commencer par une simple conversation. Très souvent, les gens ont beaucoup de choses à dire, mais sont mal à l’aise. Dans ce contexte, c’est important de tisser un lien thérapeutique.
En général, qu’est-ce qu’on vous demande en rendez-vous?
Souvent, on me dit : « Je ne comprends pas ce qui m’arrive. Qu’est-ce qui cloche chez moi? » Il faut absolument légitimer l’expérience de la personne, lui dire que rien ne cloche chez elle, qu’elle n’a rien fait de mal. L’idée, c’est d’arrêter de s’en vouloir, et de remonter à la cause : qu’est-ce qui amène le corps à réagir? Ça permet d’examiner le lien corps-esprit et de reconnaître que chaque personne est un tout. Par exemple, les contractions musculaires involontaires dans le vagin peuvent découler d’un traumatisme psychologique, affectif ou physique. C’est un problème très nuancé.
Ensuite, on peut trouver des solutions. Mais avant de choisir un plan de traitement, il faut identifier la cause première.
Voyez-vous les partenaires de vos patient·e·ss?
Rarement. C’est important d’avoir une première conversation à deux. Souvent, la personne atteinte de vaginisme ressent beaucoup de honte et de culpabilité; la rencontre individuelle permet d’échanger en toute franchise. Beaucoup de gens me disent : « Ça affecte mon couple, c’est pour ça que je viens vous voir. » Parfois, iels s’inquiètent pour leur partenaire davantage que pour elleux-mêmes. Le vaginisme peut aussi être symptomatique d’un problème dans le couple. Par exemple, une relation violente ou qui ne répond pas aux besoins de la personne peut changer son rapport à la sexualité, et donc entraîner une réaction comme le vaginisme.
Qu’est-ce qui cause le vaginisme?
Généralement, plusieurs facteurs entrent en ligne de compte. Le traumatisme — sexuel, physique, affectif — fait partie des causes qui reviennent souvent. Les émotions négatives par rapport au vagin ou à la vulve peuvent être un facteur. Certaines personnes ont vécu de la violence sexuelle, mais n’en ont jamais parlé ou pensent être passées à autre chose. D’autres ressentent de la honte ou de la culpabilité par rapport à leurs premières expériences sexuelles, en solo ou avec d’autres personnes. Certaines personnes vivent une relation toxique ou sont mal à l’aise avec leur partenaire. Pour d’autres, y compris certains hommes trans, le vagin est tellement déconnecté du reste du corps que ça occasionne une douleur physique.
Des problèmes sous-jacents, par exemple la trigonite, la fibromyalgie, l’endométriose ou l’atrophie vaginale, peuvent aussi contribuer au vaginisme. Beaucoup d’études montrent que toute forme d’irritation, de douleur ou d’inflammation aux organes pelviens peut dérégler le système nerveux, qui lui, réagit en contractant les muscles du vagin. Autrement dit, plus le système nerveux est sensible à la douleur, plus les différentes formes de toucher deviennent douloureuses, même s’il s’agit d’un simple effleurement. C’est un cycle qu’on appelle la sensibilisation centrale à la douleur.
Parfois, il n’y a aucune cause identifiable, ce qui peut être extrêmement frustrant pour la personne touchée.
Si je comprends bien, il faut mettre en place une équipe multidisciplinaire, avec des prestataires qui peuvent s’occuper des volets tant physique que psychologique.
Exactement. Pour traiter le vaginisme dans sa globalité, il faut plusieurs spécialités : obstétrique-gynécologie, intervention, physiothérapie. D’habitude, l’obstétricien·ne-gynécologue évalue les causes profondes et commence un traitement multimodal. On fait ensuite appel à d’autres spécialistes dans une perspective englobante. Il faut mettre en place une forme de thérapie — psychothérapie, psychologie clinique ou sexologie. La physiothérapie du diaphragme pelvien est un autre outil formidable, très important à long terme. Les interventions qui visent à détendre ou raccourcir les muscles du diaphragme pelvien peuvent aussi atténuer la douleur et aider les gens à apprivoiser leur corps.
Qui peut souffrir de vaginisme?
Autrefois, dans la communauté scientifique, on pensait à tort que les femmes cisgenre étaient les seules à souffrir de vaginisme. Aujourd’hui, on sait que toute personne avec un vagin peut être touchée, peu importe son genre, son orientation sexuelle, sa vie sexuelle ou les organes génitaux qu’elle avait à la naissance. Malheureusement, comme c’est un trouble qui est sous-déclaré, on ne sait pas à quel point le vaginisme est répandu. C’est aussi un phénomène peu étudié. Les partenaires et les prestataires de soins ont tendance à simplifier la réalité du traumatisme, à conclure que la douleur est psychosomatique, ou à la normaliser. Pourtant, c’est un problème médical bien réel, qu’il faut impérativement traiter. Pour y arriver, on doit demander à la personne quels sont ses objectifs.
À quoi ces objectifs ressemblent-ils?
Souvent, la personne veut avoir un rapport sexuel sans douleur. Il faut prendre le temps de définir le rapport sexuel, qui peut tout à fait se faire dans le plaisir sans pénétration vaginale. Si l’objectif est la pénétration vaginale, on travaille cet aspect, mais on peut passer par beaucoup d’autres chemins pour arriver au plaisir et à la satisfaction. D’autres personnes veulent simplement comprendre ce qui leur arrive; c’est là qu’il faut se renseigner sur l’historique des gens.
Je vois aussi des gens qui veulent juste mettre un tampon sans avoir mal.
Qu’est-ce qui préoccupe les personnes queer qui viennent vous voir?
Beaucoup de personnes queer ont vécu soit de l’humiliation autour du plaisir sexuel, soit de la violence à caractère sexuel en lien avec leur identité. Pour certaines personnes trans, en transition ou non conformes dans le genre, le simple fait d’avoir un vagin cause de la détresse. Beaucoup de personnes LGBTQ2S+ s’attendent à ce que les prestataires abordent la pénétration vaginale et la sexualité d’un point de vue hétéronormatif. Certaines vont même reformuler ce qu’elles ont à dire pour que les hétéros comprennent.
Est-ce qu’on traite le vaginisme différemment après une vaginoplastie?
Ça dépend : est-ce qu’on parle de vaginisme pendant la convalescence ou beaucoup plus tard? La dilatation qu’on fait après une vaginoplastie vise à créer, puis à maintenir l’anatomie désirée. Le vaginisme peut être dû à un traumatisme physique, qui survient sur la table d’opération. Si la douleur apparaît pendant la convalescence, elle peut se résorber à mesure que les tissus guérissent. Mais parfois, le problème persiste parce que le traumatisme physique a déclenché un cycle de douleur. Dans d’autres cas, l’insertion vaginale se fait sans problème après la convalescence. Puis, un jour, une douleur apparaît. Dans ces cas-là, on essaie de voir ce qui a changé.
Comment l’hormonothérapie agit-elle sur le vaginisme?
Tout dépend des causes profondes du problème et de l’hormone qu’on administre. L’œstrogène peut aider à traiter l’atrophie vaginale. À l’inverse, la testostérone est une cause fréquente d’atrophie, ce qui peut être très douloureux.
Si on veut prendre de la testostérone tout en maintenant sa capacité d’insertion, on peut prendre de l’œstrogène par voie vaginale pour éviter l’effet féminisant de l’hormone. Habituellement, je prescris une crème d’œstrogène. Aux États-Unis comme au Canada, il existe différentes formules qui agissent sur les tissus du vagin pour rendre la pénétration moins douloureuse.
Comment traite-t-on le vaginisme?
Quel que soit le traitement, il faut apprendre à connaître le corps et les causes profondes du trouble, qui peuvent être physiques, affectives, traumatiques, etc. Ça peut passer par la physiothérapie du diaphragme pelvien et par la psychothérapie. Souvent, on traite les problèmes comme l’endométriose en prescrivant des médicaments, en opérant, ou les deux.
Règle générale, le dilatateur vaginal est un bon outil. Si on s’en sert avec un anesthésique local, on peut briser le cycle d’anticipation de la douleur. C’est une façon de masquer l’inconfort, mais pour certaines personnes, vivre une pénétration vaginale sans douleur est extrêmement libérateur. C’est une façon d’atténuer l’anxiété, d’envisager un avenir meilleur.
Habituellement, la personne gagne à identifier ce qui lui procure du plaisir, ce qui lui fait mal et le type de sensation qu’elle recherche. Le fait de vivre ces sensations en solo, puis de montrer à une autre personne comment les reproduire, peut vraiment transformer le rapport au vagin.
Et si on n’arrive pas à identifier la cause du problème?
S’il n’y a aucun problème sous-jacent sur le plan physique ou affectif ni aucun traumatisme, on peut essayer un neuromodulateur, par exemple le Botox. Il y a encore de la recherche à faire, mais plusieurs études de cas montrent que cette approche fonctionne. L’idée, c’est que si le vaginisme est causé par une contraction musculaire prolongée, détendre le muscle permet de soulager la douleur. On prescrit donc un neuromodulateur comme le Botox, qui est un relaxant musculaire injectable. L’effet dure seulement de trois à quatre mois, mais dans certains cas, cette période de pénétration vaginale indolore est suffisante pour briser le cycle de la douleur, comme on le ferait avec un dilatateur et un anesthésique topique.
Encore une fois, le meilleur traitement est un traitement personnalisé. Si une personne est victime de violence à caractère sexuel, le simple fait d’anesthésier les muscles du vagin ne suffit pas; il faut mettre en place des thérapies complémentaires.
À quel stade du traitement peut-on s’attendre à une amélioration?
Il faut éviter de se dire « après mon injection, tout va aller mieux » ou « cet ensemble de dilatateurs va régler le problème ». Le vaginisme n’apparaît pas du jour au lendemain, et c’est pareil pour le traitement. Mais je rassure aussi les gens : c’est possible d’y arriver, même si ça prend plusieurs mois, voire plusieurs années. Je leur promets de leur donner l’aide dont iels ont besoin pour se sentir épaulé·e·s. Les partenaires ont aussi un rôle à jouer; si la personne atteinte s’inquiète pour son couple sur le plan sexuel, l’autre personne doit comprendre qu’il n’y a pas de solution miracle.
Que diriez-vous à une personne qui a reçu un diagnostic de vaginisme et qui se sent seule?
La représentation du vaginisme est encore très hétéronormative, très cisnormative. J’espère que les gens qui ne se reconnaissent pas là-dedans ne se sentent pas trop seuls. C’est un diagnostic qui touche énormément de personnes, de plein de façons différentes.
Que dites-vous aux gens qui ne savent pas comment parler de douleur pelvienne à leur médecin?
C’est important de s’exprimer en toute franchise durant l’examen. Racontez votre histoire et parlez de vos objectifs.
Malheureusement, ce n’est pas tout le monde qui est à l’aise de traiter les douleurs pelviennes ou d’en discuter. Parfois, il faut faire plusieurs tentatives. Si la première personne à qui vous en parlez n’est pas réceptive, ne vous découragez pas. Allez voir quelqu’un·e d’autre. Parfois, les gens me disent que trois autres gynécologues leur ont dit de se détendre ou d’aller en thérapie. C’est une approche inefficace, parce que pour traiter le vaginisme, il faut qu’une équipe multidisciplinaire s’engage à long terme.
Si vous trouvez des gens qui partagent votre expérience et qui recommandent un·e certain·e prestataire, allez voir cette personne. Vous aurez de meilleures chances qu’on vous écoute, qu’on vous comprenne et qu’on vous soigne correctement.
Il y a des gens qui sont là pour vous aider, même s’il faut un certain temps pour les trouver.
Nous avons adapté cette entrevue pour des raisons de concision et de clarté.
