Après 42 ans d'activité, la plus ancienne organisation canadienne de services liés au VIH a annoncé qu'elle fermerait ses portes dans les six prochains mois.

Fondé en 1983, l'AIDS Committee of Toronto (ACT) a aidé d'innombrables patient·e·s au plus fort de l'épidémie de sida. Toutefois, son directeur général, Ryan Lisk, a récemment annoncé que l'organisation a pris la décision « douce-amère » de mettre fin à ses activités d'ici le 31 mars 2026.

« L'ACT a été créé dans l'espoir qu’il ne soit éventuellement plus nécessaire, et c'est pourquoi cette décision est douce-amère », explique M. Lisk. « Pendant plus de quatre décennies, nous avons eu l'honneur d'accompagner des milliers de personnes vivant avec le VIH ou touchées par le virus en leur apportant soutien, éducation et soins, et en défendant leurs intérêts. »

Lisk évoque des difficultés financières persistantes comme facteur ayant mené à cette décision, ainsi que des changements importants survenus dans les connaissances sur le VIH, ce qui aurait entraîné une diminution générale de la demande pour les services de l'ACT.

« Cette décision n'a pas été prise à la légère. C'est la meilleure solution pour garantir que notre personnel soit soutenu et que les utilisateur·rice·s de nos services continuent à bénéficier des ressources qui leur sont nécessaires par l'intermédiaire d'autres organisations », explique-t-il.

L'ACT a été fondée un jour d’été, il y a plus de quarante ans, par un petit groupe d'activistes. À l’époque, le sida était une maladie inconnue, considérée comme un cancer rare qui tuait rapidement des milliers d'hommes gais. Le peu d'informations disponibles a provoqué une hystérie collective et une peur généralisée, tandis que les politicien·ne·s, qui ignoraient tout de cette maladie, ont largement maintenu le silence.

Au cours de ces premières années, le travail de l’ACT et de nombreux autres groupes est devenu une réponse cruciale à cette crise de santé publique émergente. Au Canada, l’ACT s’est ensuite développé et est devenur l'un des plus importants organismes de services liés au VIH au pays. Pendant ce temps, aux États-Unis, des groupes comme Gay Men's Health Crisis encourageaient la communauté queer à se révolter contre le gouvernement et son manque de soutien.

« Notre période d'innovation et d'influence la plus importante a été les années 80, 90 et le début des années 2000. Nous disposions alors de fonds plus importants, et d'une plus grande flexibilité dans notre financement », explique M. Lisk. « Grâce à ces dons financiers, nous avons pu concevoir des programmes innovateurs et de créer quelque chose pouvant répondre aux besoins de la communauté en temps réel ».

L'organisation offrait auparavant des programmes éducatifs sur le VIH et la santé sexuelle, des campagnes de prévention et des actions de sensibilisation communautaire. Elle organisait également des collectes de fonds annuelles, dont l'événement Walk for AIDS, qui a cessé ses activités en 2021 en raison d'un manque de financement, après plus de trente ans d'existence.

Depuis l’apogée de l'épidémie, reconnaît Lisk avec du recul, l'organisme a connu une diminution progressive des dons et du financement gouvernemental.

« Nous avons beaucoup compté sur le soutien du gouvernement, qui nous a accordé des subventions dans la mesure de ses moyens, mais tout cela repose sur une certaine concurrence », souligne le directeur. « De nombreux organismes et services liés au VIH existent dans toute la province et se disputent un montant prédéterminé ». 

Lisk indique que l'ACT a enregistré des déficits consécutifs pendant près de sept ans. Cette réalité, combinée à des frais administratifs élevés, a rendu ses activités futures intenables. L'organisation loue également des bureaux près de Church-Wellesley Village, dont le loyer annuel est d’environ 650 000 $.

Le financement n'est pas la seule chose qui a changé au cours des quatre dernières décennies. Depuis le début des années 80, la recherche a fait des avancées significatives dans la prévention et le traitement du VIH.

« Je pense que la charge virale indétectable, l’accessibilité des tests et l’utilisation accrue de la PrEP ont considérablement changé la teneur du discours sur le VIH en 2025 », indique Lisk. « Nous nous sommes donc demandé comment rester pertinents et innovants. »

Au cours des années 90, la maladie, autrefois mortelle et méconnue, est devenue une affection traitable qui peut être prise en charge par une thérapie antirétrovirale. Cela permet aux personnes vivant avec le VIH de maintenir une charge virale indétectable, ce qui empêche la transmission du virus par voie sexuelle. Ce concept, prouvé scientifiquement, est également illustré par l’expression courante « Indétectable = Intransmissible », ou « U=U ».

« À mesure que les options de prévention et de traitement gagnent en efficacité, [les organismes de services liés au sida] se soucient de favoriser un accès équitable et rapide », explique Lydia Makoroka, directrice principale des programmes au Réseau ontarien de traitement du VIH. « Ils s'efforcent de lutter contre la stigmatisation liée au VIH et d'atteindre les personnes qui vivent avec le VIH sans le savoir, afin de les encourager à se faire dépister et à recevoir des soins.

« L'une des principales priorités consiste à sensibiliser les communautés au fait que le VIH demeure une menace réelle, et à orienter les gens vers les différentes options de prévention et de traitement », ajoute-t-elle.

Ces propos sont appuyés par Kate Salters, chercheuse scientifique principale au Centre d'excellence sur le VIH/sida de la Colombie-Britannique, qui affirme entendre régulièrement parler de groupes de lutte contre le sida qui doivent faire face à des « crises de santé publique entrecroisées ».

« Cela inclut les ITSS, la COVID-19, la crise actuelle de toxicité des médicaments non réglementés et la violence structurelle complexe à laquelle sont confrontées les personnes vivant avec le VIH », explique Salters. « Nous savons que les services communautaires liés au VIH sont essentiels : nos recherches démontrent que les personnes bénéficiant d'un soutien social solide sont beaucoup plus susceptibles de poursuivre leur traitement contre le VIH. » 

« Pour beaucoup de gens, ce soutien provient directement des organisations communautaires », ajoute la chercheuse. « Alors que certains groupes ont dû fermer leurs portes en raison de difficultés financières et de ressources limitées, la demande pour ces services n’a jamais été aussi forte. Il est donc important de maintenir leur existence. »

L'évolution du paysage dans le secteur de la santé a rendu l'avenir incertain pour certaines organisations offrant des services liés au VIH, ce qui incite des spécialistes en santé publique à remettre en question la viabilité de certaines d’entre elles.

Historiquement, ces organisations avaient pour principal objectif d'aider à soigner les personnes vivant avec le VIH. Face à l'évolution des besoins de la communauté en matière de santé, certaines organisations ont réorienté leur modèle de services pour s'attaquer aux problèmes structurels qui ont une incidence sur la transmission du VIH, tels que la toxicomanie, la santé mentale et le logement.

Chris Aucoin, directeur général de la Health Equity Alliance of Nova Scotia (HEAL NS), explique que son organisation a entamé un processus de planification stratégique en 2017 afin d'apporter les changements nécessaires à son modèle de services.

« Nous craignions que si nous ne modifiions pas notre mandat, nous ne puissions pas poursuivre nos activités à long terme », explique-t-il. « Il était évident que si nous continuions sur cette lancée, nous devrions probablement fermer nos portes d'ici trois à cinq ans. »

Au cours des années qui ont suivi, HEAL NS s’est adaptée rapidement pour rester viable, notamment supprimant le mot « sida » du nom de l’organisation, et en élargissant sa mission pour aborder des enjeux plus vastes liés à la santé des personnes queer, comme la santé mentale et la consommation de substances psychoactives.

« Nous y avons vu une opportunité de nous développer, de combler certaines lacunes dans des secteurs où aucun travail n'était encore réalisé», précise le directeur. 

Aucoin affirme que ces changements ont joué en leur faveur. Le nouveau nom a facilité la collecte de fonds, les événements de l’organisme affichaient complet et bénéficiaient d’un soutien communautaire accru. Mais l'avenir demeure incertain pour les organisations qui, comme l’ACT, n'ont pas réussi à transformer leur mode de fonctionnement avec autant de succès.

« Il est difficile d'admettre que nous allons fermer », a déclaré Lisk en désignant les vingt-cinq employé·e·s qui vont perdre leur emploi, sans compter les personnes qui dépendaient encore de leurs services.

« C’est toute la communauté qui a appris à connaître l’ACT, que ce soit en communiquant directement avec nous ou en utilisant nos condoms et nos trousses de survie distribuées dans le Village le samedi soir. Elle a ressenti la présence de l'ACT dans la communauté pendant quarante-deux ans », dit-il.

Le premier ministre Mark Carney doit présenter le premier budget de son gouvernement en novembre 2025. Les figures de proue de la lutte contre le VIH, dont fait partie Chris Aucoin, craignent que le financement de la lutte contre le VIH ne fasse l'objet de nouvelles coupures.

« Je m’inquiète du budget fédéral actuel, car le nouveau premier ministre a déjà indiqué qu'il y aurait des coupures budgétaires au ministère des Femmes et de l'Égalité des genres à Ottawa », explique Aucoin. « Il est possible que notre portée doive être réduite pendant un certain temps, si nos principales sources de financement diminuent », conclut-il.