En 2022, j’ai attrapé l’herpès après avoir eu du sexe oral avec quelqu’un que je fréquentais depuis des années. La personne avait un feu sauvage à ce moment-là — on évitait habituellement le contact sexuel lors de ses poussées d’herpès, mais cette fois-là, on a joué avec le feu. Et le feu m’a brûlée.

Mon diagnostic m’a fait penser à toutes les choses qui échappaient à santé sexuelle, et cela a complètement changé ma perspective sur le VHS (virus herpès simplex).
 

Quand la majorité des gens pensent à l’herpès, iels pensent au VHS-2, mieux connu sous le nom d’« herpès génital ». Mais cette souche n’est pas la seule cause possible des poussées d’herpès dans la région génitale. Le VHS-1 — la souche du virus causant les feux sauvages (ou les boutons de fièvre) — peut aussi se développer sur les parties génitales et causer des symptômes identiques. J’ai attrapé le VHS-1.
 

Tout compte fait, ma première poussée était assez légère — mais lorsque je l’ai découvert, j’ai naturellement paniqué. J’ai demandé à ma partenaire de photographier les éruptions cutanées à partir de différents angles, comparant les photos à des images sur Google, toutes plus dégoutantes les unes que les autres. Je me rappelle être couchée sur mon lit, envahie par une vague glaciale pénétrant ma poitrine : Comment ai-je pu laisser cela arriver?
 

Et peut-être plus sérieusement : Quoi faire, maintenant?
 

En tant que personne queer, sexuellement active et impliquée dans la communauté de Toronto, je me croyais bien informée sur les questions de santé sexuelle. Je faisais régulièrement des tests de dépistage, je me tenais au courant des nouveaux traitements contre le VIH et je suivais généralement à la lettre les conseils de santé publique. Mais en ce qui concernait le VHS, j’étais dans l’ignorance. Mon diagnostic m’a plongée dans un labyrinthe rempli de conseils mal fondés et d’informations contradictoires. J’ai vite compris pourquoi personne ne parlait d’herpès; personne ne s’entendait sur ce qu’il fallait dire. Depuis, j’ai eu d’innombrables conversations sur l’herpès génital avec toutes sortes de personnes, et j’ai reçu autant d’opinions différentes. J’ai donc décidé d’éclairer les faits. Voici ce que j’ai appris.
 

À quel point l’herpès est-il répandu?

Cela dépend de la souche dont vous parlez. Les feux sauvages sont excessivement communs — plus de 70 % de la population globale en a. Donc, est-ce que cela veut dire que toutes les personnes qui en développent ont théoriquement une ITSS ?

Pas nécessairement, affirme Stevie Sheehan, infirmière spécialisée en santé sexuelle. « La classification d’une ITSS dépend davantage de la voie de transmission que de la localisation de l’infection », explique Sheehan. « Le VHS-1 (herpès buccal) peut se transmettre par contact sexuel — dans ce cas, il serait classé comme une ITSS, peu importe où il se manifeste. »
 

Au Canada, la prévalence du VHS-1 est en hausse, tout comme la proportion de cas de VHS-1 touchant la région génitale. Dans certains pays développés, le VHS-1 est devenu la principale cause de premier épisode d’herpès génital chez les jeunes adultes, selon Aida Sivro, chercheuse en microbiologie à l’Université du Manitoba et gestionnaire au Laboratoire national de microbiologie.
 

L’herpès génital, quant à lui, touche environ 5 millions de personnes au Canada. Cela représente environ 1 personne sur 7. C’est un virus extrêmement courant, mais dont on parle encore peu. Je pense que ce paradoxe s’explique par le double tranchant que constituent la prévalence et la stigmatisation : tellement de gens ont l’herpès que cela peut sembler sans importance. Pourtant, celleux qui y accordent de l’importance ont souvent l’impression de ne pas pouvoir en parler à cause de la stigmatisation.
 

Comment se faire tester pour l’herpès?

La première chose que j’ai faite lorsque j’ai réalisé que j’avais une poussée a été d’obtenir un diagnostic. Je me suis rendue dans une clinique de santé sexuelle sans rendez-vous à Toronto, où l’on m’a confirmé, grâce à un test par écouvillonnage NAAT/PCR, que j’avais contracté le VHS-1.
 

Ce n’est que plus tard que j’ai appris que, lors de tous mes dépistages antérieurs d’ITSS, je n’avais en fait jamais fait de test de dépistage du VHS. La plupart des gens ignorent que le dépistage du VHS ne fait pas partie d’un programme standard de dépistage des ITSS — c’était certainement mon cas.
 

« Puisque nous ne testons pas systématiquement le VHS-1 ou VHS-2, nous ne posons généralement le diagnostic que lorsqu’un·e patient·e présente des lésions génitales actives », dit Sheehan. Pour les personnes ne présentant pas de lésions actives, la seule option est une analyse sanguine. Cependant, le dépistage chez les personnes asymptomatiques n’est pas toujours recommandé car, comme le souligne Sheehan, « [il] ne permet pas de déterminer s’il y a une poussée active, quand le VHS a été contracté, ni à quel endroit il se manifestera —au niveau buccal ou génital, par exemple ».
 

Plusieurs des personnes qui ont l’herpès n’auront jamais de poussée ou de symptômes. Dr Darrell Tan, un médecin spécialisé en maladies infectieuses au St Michael’s Hospital, ajoute qu’étant donné que l’herpès est une infection incurable que l’on garde toute sa vie et qui peut souvent passer inaperçue, cela peut faire plus de mal que de bien de le diagnostiquer. « Il y a des données qui montrent que diagnostiquer l’herpès à l’aide de tests sanguins dans l’absence de symptômes a des répercussions psychologiques négatives », affirme Dr Tan. « Vu la stigmatisation du VHS, [le diagnostic], avec raison, cause de l’anxiété. Dans ce cas, on n’a pas aidé la personne. »
 

L’herpès est-il dangereux?

Pour la plupart des gens, les virus VHS-1 et VHS-2 ne provoquent que des symptômes bénins et ne causent pas de problèmes de santé graves. Il est toutefois important de noter que l’herpès peut entraîner des complications de santé chez les personnes gravement immunodéprimées (comme celles atteintes d’un cancer), ainsi que chez les nouveau-nés. Pour les parents qui accouchent et qui sont atteint·e·s d’herpès génital, les médecins recommandent de suivre un traitement suppressif, comme l’acyclovir, à 36 semaines de grossesse afin de s’assurer qu’aucune poussée ne soit active pendant l’accouchement.

Il est également possible (mais très rare) que l’herpès évolue en encéphalite, une infection du cerveau pouvant mettre la vie en danger. De nombreux autres virus courants, comme le virus d’Epstein-Barr (mononucléose), les oreillons et la varicelle, comportent également ce risque — et comme le souligne le Dr Tan, l’incidence est « très, très faible ».
 

Selon la Dr Sivro, « pour de nombreuses personnes, les répercussions comprennent une gêne pendant les poussées, de l’anxiété, de la stigmatisation et des inquiétudes quant à la transmission ».

Il est vrai que pour moi, du moins, les répercussions psychologiques de l’herpès ont largement dépassé les effets physiques.
 

Comment les personnes peuvent-elles le divulguer?

Je ne suis plus avec la partenaire avec qui j’ai contracté le VHS-1, ce qui veut dire que j’ai dû transférer du sacro-saint placard à d’autres partenaires sexuels. Lorsque j’ai commencé à coucher avec d’autres personnes après mon diagnostic, j’ai cherché des conseils partout pour surmonter cette tension. Or, les directives sur la divulgation de l’herpès, dans une perspective de santé publique, s’avèrent contradictoires.

Certain·e·s expert·e·s estiment que la divulgation n’est pas nécessaire, puisque la plupart des gens sont porteur·euse·s d’une forme ou d’une autre du virus. « À mon avis, cela n’en vaut pas la peine », affirme Dr Tan. « En général, on contracte le VHS-1 pendant l’enfance, et il disparaît souvent au cours de la vie. Il n’est pas réaliste de demander aux trois quarts de la population de divulguer cette information. » Qu’il se manifeste au niveau de la bouche ou des parties génitales, Dr Tan estime que le VHS-1 est suffisamment répandu pour que les inconvénients de la divulgation l’emportent sur les avantages.
 

Les mêmes facteurs s’appliquent au VHS-2, ajoute-t-il. « Environ 10 à 20 % des adultes en sont porteur·euse·s, et la plupart ne présentent aucun symptôme. Si nous disons aux gens qu’iels doivent en informer tous·tes leurs partenaires, cela leur impose un fardeau supplémentaire qui n’est pas nécessaire. »

Pourtant, plusieurs professionnel·le·s de la santé sont favorables à la divulgation. « C’est en fin de compte une décision personnelle qui dépend du contexte », explique Dr Sivro. « Certaines études ont montré que seulement 10 à 25 % des personnes savent qu’elles sont atteintes d’une infection herpétique. Mais pour réduire la transmission, il est important de divulguer toute ITSS à un·e partenaire sexuel·le. »
 

L’herpès peut-il être transmis entre les poussées?

Maintenant que le choc de la phase initiale est passé, j’oublie souvent mon diagnostic d’herpès. Cela n’affecte pas ma vie quotidienne : en fait, je n’ai jamais eu d’autres poussées depuis la première. Bien que plusieurs personnes ne vivent des poussées qu’à des intervalles de plusieurs années, voire de plusieurs décennies, le risque de transmission n’est pas totalement éliminé.

 « Le VHS peut souvent se transmettre lors d’une excrétion virale asymptomatique ou pendant la phase prodromique, avant même l’apparition des lésions », déclare Sheehan. Une personne qui présente des poussées plus fréquentes peut être plus susceptible de transmettre le VHS au fil du temps, mais une personne dont les poussées sont rares peut tout de même excréter le virus et le transmettre.
 

Comment pouvons-nous prévenir la transmission de l’herpès?

Si tu sais que tu as l’herpès et que tu veux réduire tes chances de le transmettre à quelqu’un, tu peux prendre un médicament suppressif. Ils se présentent sous forme de comprimés et peuvent être utilisés de différentes façons : soit dès l’apparition des symptômes, soit dans le cadre d’un traitement suppressif quotidien pour les personnes présentant des récidives fréquentes. « Le traitement suppressif [comme l’acyclovir] peut réduire les poussées et l’excrétion virale, mais il n’élimine pas le risque de transmission », explique Dr Sivro.
 

Bien que les traitements dépendent actuellement de la volonté de la personne qui a le virus, la science autour du VHS-1 et du VHS-2 continue d’évoluer. Le laboratoire de Dr Tan, à l’Université de Toronto, commence à effectuer des recherches qui permettraient l’utilisation préventive du Valacyclovir — similairement à la PreP pour le VIH.
 

Comment pouvons-nous gérer la stigmatisation?

Même si une meilleure prévention finit par modifier les modes de transmission de l’herpès, cela ne suffira pas à effacer des décennies de désinformation ni l’isolement que ressentent de nombreuses personnes après un diagnostic. D’après mon expérience, affronter la réalité du virus est la meilleure façon d’éviter de porter ce fardeau tout seul. Lorsque je révèle mon VHS à des partenaires sexuel·le·s potentiel·le·s, je suis souvent agréablement surprise et réconfortée par leurs réactions. J’ai découvert que la plupart des gens ne savent pas grand-chose de ce qu’implique un diagnostic d’herpès, mais qu’iels souhaitent en apprendre davantage.
 

Récemment, j’ai écrit un poème sur mon diagnostic, afin de faire le point sur une expérience que je n’avais pas encore tout à fait acceptée. Je l’ai ensuite présenté lors d’un atelier devant un groupe d’auteur·rice·s queer. Ce soir-là, l’une des personnes m’a contactée pour me dire qu’elle souffrait elle aussi d’herpès génital — elle en était atteinte depuis sa jeunesse, bien plus jeune que moi — et que mon poème l’avait profondément touchée. Quelques jours plus tard, je me suis mise à écrire cet article.
 

J’aimerais pouvoir dire que je comprends mieux mon diagnostic maintenant que je l’ai examiné sous tous les angles. Le fait est que je serai porteuse du VHS-1 pour le reste de ma vie, mais cela ne fait de moi rien d’autre qu’une personne parmi la majorité. Et si j’ai de la chance, je rencontrerai d’autres personnes en chemin qui me feront sentir autrement qu’unique.