Il y a un peu plus de deux ans, j'ai été « officiellement » diagnostiquée d'une maladie chronique:  le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), qui touche une Canadienne sur dix en âge de procréer.  

Le SOPK est un trouble du système reproducteur et endocrinien qui provoque des règles irrégulières, la formation de kystes ovariens et une élévation du taux d'androgènes, et qui peut entraîner une infertilité. Il affecte également le métabolisme, ce qui peut mener à une résistance à l'insuline, au diabète et à l'obésité. Les personnes trans et non binaires qui possèdent des ovaires sont également touchées par le SOPK : des études démontrent que jusqu'à 58 % des personnes transmasculines interrogées en sont atteintes. 

Malgré douze longues années de frustration et de craintes dues à des règles très irrégulières, voire absentes, je n'avais pas cherché à obtenir ce diagnostic. En fait, j'avais plutôt pris un rendez-vous médical spécialisé en santé féminine pour me faire poser un dispositif intra-utérin (DIU).

Lors de ce rendez-vous, le médecin m'a posé quelques questions relatives à des problèmes qui me tourmentaient depuis la puberté. Ai-je du mal à  perdre du poids ? Mes règles sont-elles souvent irrégulières ?
 

Ces questions ont sonné l'alarme chez moi. Je n'avais jamais réussi à perdre du poids de manière saine, et j'avais souvent eu peur d'être enceinte à cause de mes règles tardives.

C'est ainsi que je me suis retrouvée au laboratoire d'échographie. Après une série d'analyses sanguines et d'échographies ovariennes, le diagnostic a été confirmé: je suis atteinte du SOPK et d'une résistance à l'insuline. Afin de traiter cette résistance à l'insuline, j'ai commencé à prendre un médicament contre le diabète, la metformine, qui a fonctionné... jusqu'à ce ça ne fasse plus effet. On m'a ensuite conseillé de prendre de l'Ozempic, qui a fait des merveilles pour abaisser mon taux de glycémie élevé (A1C), mais qui a entraîné de violents effets secondaires, comme des nausées, une fatigue chronique et des troubles cognitifs, ce qui m'a rendu la vie difficile. Il y a de bons et de mauvais jours. Les bons jours, je peux facilement prendre une douche, aller travailler et préparer le souper. Les mauvais jours, j'ai du mal à sortir du lit.
 

L'incapacité à accomplir certaines tâches occasionne une impression d'échec moral, d'autant plus que nous sommes tou·te·s conditionné·e·s par le capitalisme à travailler jour et nuit, sans relâche. Je suis toujours fatiguée, mais je me sens coupable d’être fatiguée. Mon corps a besoin de repos, et pourtant je me force sans cesse à travailler.
 

Je savais que je n'étais pas seule. Les adultes queer sont plus susceptibles que leurs homologues hétéro de souffrir de maladies chroniques. Et les personnes trans ont un risque plus élevé de souffrir d'asthme, de diabète, de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) et de VIH, entre autres, par rapport à leurs congénères cis. 
 

Je savais aussi que je devais apprendre à me reposer, et à me détourner de la pression et de la honte ressenties lorsque je ne peux terminer toutes les tâches que j’aurais souhaité accomplir. Il est cependant plus facile de parler d’élaboration des stratégies que de les mettre en pratique, et c'est pourquoi j'ai cherché de l’aide. 
 

Même si l’on peut définir de multiples façon une maladie chronique, Kathleen Martin Ginis, directrice du Centre pour la prévention et la gestion des maladies chroniques à l'Université de la Colombie-Britannique, propose : « Si une personne souffre d'une condition qui l'empêche de faire ce qu'elle souhaite, on peut alors parler de maladie chronique ou de handicap. » 

Selon Martin Ginis, les personnes atteintes d'une maladie chronique ont souvent tendance à comparer constamment leurs capacités actuelles à celles d’avant. « Vous aviez peut-être l'habitude de courir de longues distances, de faire de longues randonnées ou de faire du vélo », souligne-t-elle. « La comparaison constante avec ce qu'on était capable de faire auparavant est démoralisante. Elle peut plonger les gens dans un état psychologique difficile. » 
 

En déplorant la perte de certaines capacités physiques, le risque est de perdre la motivation nécessaire pour participer à des activités que le corps est encore capable de supporter. Martin Ginis estime qu'il est important de faire preuve de compassion envers soi-même et de se concentrer sur ce que l'on est capable de faire maintenant.

« Qu'il s'agisse de faire quelques pas dehors ou simplement de parvenir à faire un peu d'activité physique à la maison, selon la journée, c'est peut-être tout ce dont vous êtes capable, et c’est correct.. Et certains jours, il se peut que vous ne puissiez rien faire du tout, et c’est correct aussi », explique Martin Ginis.
 

Une autre manière de faire preuve de bienveillance envers soi-même consiste à se détourner des attentes sociétales quant à ce qu'on « devrait » pouvoir accomplir. Par exemple, explique Martin Ginis,l'Organisation mondiale de la santé  peut recommander aux adultes de pratiquer au moins 150 minutes d'activité physique par semaine, mais cela ne signifie pas que c'est possible pour tout le monde. « La plupart des études qui ont conduit à cette recommandation n'incluaient pas les personnes vivant  avec un handicap ou souffrant d'autres maladies chroniques. Il est donc extrêmement important de pouvoir travailler avec un entraîneur ou une entraîneuse physique, ou même simplement de s’informerpour obtenir des informations factuelles concernant les niveaux d'activité physique appropriés pour une personne dans votre situation. »
 

Concrètement, à quoi ressemble la pratique de l'autocompassion ? Pour l'artiste et activiste handicapé·e Yuki B. Ng, qui souffre d'une maladie chronique, cela se traduit par du « bedrotting » (ou « pourir au lit ») volontaire. Les jours où iel n'a pas assez d'énergie pour sortir du lit, iel ne se lève pas. L'artiste aménage un nid avec, à portée de main, tout ce dont iel a besoin pour la journée, comme des collations, des médicaments et des activités. Ainsi, pas besoin de quitter son lit. 
 

« Au lieu de me dire : “Oh non, encore une journée où je ne peux pas sortir du lit”, je me dis : “Tu sais quoi ? Je vais installer tout ce dont je peux avoir besoin dans cette pièce''. Je m'autorise à avoir ce genre de journée », explique Ng. 
 

Pour Ng, se pousser à traverser la journée quand l'énergie est au plus bas revient à prolonger l'épuisement. « Si je profite de cette journée pour me reposer, j'aurai l'énergie nécessaire pour faire quelque chose demain », explique-t-iel. « Et j'ai décidé que c'était plus important que, par exemple, faire plaisir aux autres ». 
 

Se ménager ne sert pas uniquement à préserver son énergie physique. Selon Martin Ginis, c'est également essentiel pour protéger sa santé mentale. Se dévaloriser régulièrement peut induire une estime de soi défavorable et une perte d’identité.
 

Au contraire, se reposer est une occasion de se ressourcer. Pour Ng, ce qui fonctionne, c’est de concevoir son corps comme un appareil dont la batterie est faible. « J'aime penser que le corps a besoin d'être rechargé, comme n'importe quel autre appareil, et que, lorsqu'il se recharge, on ne peut pas vraiment l'utiliser », explique-t-iel. « C'est ce qui se passe lorsqu’on recharge son corps, et c'est correct. »