Le 8 janvier dernier, Lauren Underwood, représentante démocrate de l’Illinois à la Chambre des représentants des États-Unis, a de nouveau déposé et fait adopter un projet de loi visant à prolonger de trois ans les subventions pour les soins de santé prévues par l’Affordable Care Act (ACA). Ces subventions mises en place pendant la pandémie réduisent considérablement le coût des médicaments, des primes d’assurance et des soins médicaux vitaux, tout particulièrement pour les personnes bénéficiant d’allocations pour handicap et qui sont inscrites au programme Medicaid.
 

Toutes les subventions relatives aux soins de santé ont pris fin le 1er janvier, mais ce nouveau projet de loi, s’il est ratifié, les rétablirait. En attendant, de nombreuses personnes doivent payer le prix fort du marché pour recevoir des traitements médicaux. Pour certaines d’entre elles, cela peut s’avérer plus coûteux que leurs mensualités hypothécaires. Près de 1,4 million de personnes ont déjà perdu leur couverture d’assurance-maladie subventionnée par l’ACA. Alors que le projet de loi est actuellement examiné par un Sénat à majorité républicaine, les prévisions suggèrent qu’environ vingt millions de personnes pourraient voir leurs cotisations doubler, ou même tripler.
 

La disparition de ces subventions entraînerait des conséquences majeures pour les personnes handicapées aux États-Unis. Outre les subventions pour les soins de santé, les personnes handicapées peuvent bénéficier de la Social Security Disability Insurance (SSDI), l’assurance invalidité de la sécurité sociale réservée aux personnes ayant un historique d’emploi. Elles peuvent également percevoir le Supplemental Security Income, une allocation mensuelle d’environ 800 dollars américains, en moyenne. Pour y avoir droit, les bénéficiaires de la SSDI qui ne sont pas des personnes non voyantes ne peuvent gagner plus de 1 690 $ par mois. Pour les personnes non voyantes en vertu des normes légales, le plafond de revenu mensuel s’élève plutôt à 2 830 $. Bien que les bénéficiaires de la SSDI soient automatiquement inscrit·e·s à l’assurance-maladie Medicare financée par l’État, ces montants restreints doivent couvrir l’alimentation, les urgences et le loyer, ce qui peut représenter un véritable défi dans des villes comme Atlanta, où le loyer moyen est de 1 930 $ USD par mois, ou New York, où il s’élève à 4 462 $ USD par mois.
 

Sans la couverture de l’ACA, les personnes handicapées américaines seront contraintes d’étirer davantage leur budget pour couvrir leurs frais médicaux. Jermaine Greaves, artiste de performance queer ayant fondé le groupe Black Disabled Lives Matter à New York, a déjà constaté une différence. Greaves se déplace en fauteuil roulant électrique et souffre d’hidradénite suppurée, une maladie auto-inflammatoire chronique dans laquelle le corps attaque les follicules pileux, ce qui entraîne la formation de pus et de furoncles. Il n’existe aucun remède et un traitement continu est nécessaire. Greaves reçoit actuellement des prestations de la SSDI. L’assurance prenait en charge ses consultations médicales mensuelles, mais maintenant que les subventions ont pris fin, Greaves doit payer une facture de 322 $ USD  par visite. 
 

« J’ai connu des situations de stress dans le passé, surtout quand la maladie chronique me faisait souffrir et me clouait au lit », explique-t-il. Comme beaucoup d’autres, Greaves a dû recourir au financement participatif pour couvrir ses frais médicaux et ses dépenses courantes. « C’est une véritable montagne russe émotionnelle », explique-t-il. « Je ne sais pas trop quoi faire. » 
 

À la base, les subventions de l’ACA étaient vraisemblablement déjà insuffisantes pour venir en aide à un grand nombre de gens. Le Sénat avait initialement repoussé le vote à la fin janvier, mais l’impasse semble perdurer et aucune échéance n’a été fixée. Greaves et d’autres personnes handicapées LGBTQ2S+ sont confrontées à une lutte quotidienne pour accéder à des soins de santé de qualité, bien que leurs droits fondamentaux soient protégés par l’Americans With Disabilities Act (ADA) et par le Civil Rights Act. Trop souvent, cette lutte est ignorée par les personnes non handicapées. Dans une entrevue accordée au balado The Take produit par Al Jazeera, Imani Barbarin, qui milite pour les droits des personnes handicapées, a déclaré : « Les gens se fichent que les personnes handicapées meurent. »
 

Selon les données du Movement Advancement Project, entre 3 et 5 millions de personnes LGBTQ2S+ aux États-Unis vivent avec un ou plusieurs handicaps. Cette amplitude est due à l’évolution des perceptions quant à l’expérience des personnes handicapées. « La définition du handicap a évolué au fil du temps », explique Charles Catherine, vice-président des relations privées et publiques à la National Organization on Disability (NOD). « J’aime rappeler aux gens qu’on est considéré comme une personne handicapée quand notre état de santé affecte une ou plusieurs activités importantes de la vie quotidienne. »
 

Pour répondre à des besoins urgents en matière de soins de santé et de sécurité personnelle, de nombreuses personnes queer et trans sont poussées à déménager dans des États considérés comme des « sanctuaires », tels que New York, Washington, l’Illinois ou le Nouveau-Mexique. Ces États ont tous adopté des lois « bouclier » ou « sanctuaire » garantissant l’accès aux soins de santé pour les patient·e·s LGBTQ2S+, et plus  particulièrement les personnes trans. « Nous avons vu de nombreuses personnes quitter notre établissement de Washington D.C. pour rejoindre celui de New York », explique Sage Rivera, responsable de la stratégie chez Destination Tomorrow, une organisation présente dans plusieurs villes qui fournit aux personnes LGBTQ2S+ les ressources nécessaires et les moyens d’agir afin d’éviter les situations de crise. « Pour les personnes qui nous arrivent du Tennessee, de l’Alabama et d’autres États semblables, nos établissements sont une sorte de chemin de fer clandestin ».
 

Cela pose toutefois un dilemme pour les personnes handicapées queer et trans dont la précarité est exacerbée par les mesures gouvernementales, ce qui rend leur survie difficile, sans parler des déplacements. Catherine et d’autres personnes demandent la suppression progressive de l’article 14(c) de la loi de 1983 sur les normes du travail équitable (Fair Labor Standards Act), qui permet aux entreprises de verser à leur personnel handicapé un salaire inférieur au salaire minimum. Cette solution n’est certainement pas idéale, car elle oblige les individus à assumer la responsabilité de trouver une assurance-maladie. Cela dit, elle pourrait éventuellement offrir aux personnes queer, trans et handicapées un plus grand nombre d’options en matière de choix d’assurance et d’accès aux États sanctuaires, ou leur permettre de bénéficier d’une meilleure assurance par leur employeur.
 

Alors que le Sénat continue de tergiverser sur la prolongation des subventions, des États comme New York font circuler des projets de loi sur l’assurance-maladie universelle. De telles lois permettraient de reconnaître l’humanité de chaque personne, indépendamment de son handicap ou de son identité sexuelle, et de garantir qu’une telle crise du système de santé ne se reproduise plus.

« Si le bon système est mis en place, non seulement nous aurons une place à table, mais nous y apporterons également une contribution totalement inédite », affirme Catherine.